Etyka i prawo

Dane genetyczne a RODO: co przysługuje osobie badanej

Dane genetyczne w RODO: podstawy przetwarzania, prawa osoby badanej i prywatność krewnych.

Czarno-biały rysunek patentowy z sześcioma figurami pokazującymi taśmę i karty z dziurkami oraz urządzenie do ich dziurkowania i odczytu
Arkusz 1 patentu Hermana Holleritha nr 395 782 „Art of Compiling Statistics” z 8 stycznia 1889 r.: zapis danych statystycznych za pomocą otworów dziurkowanych w papierze. Wikimedia Commons, domena publiczna. Kliknięcie otwiera większy obraz.

Wynik testu genealogicznego nie jest zwykłą informacją o kliencie. W prawie unijnym należy do wąskiej grupy danych objętych szczególną ochroną - razem z danymi o zdrowiu, poglądach politycznych czy przynależności wyznaniowej. Warto wiedzieć, co z tego wynika, zanim wyśle się próbkę.

Podstawa prawna: rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych, powszechnie nazywane RODO.

Dlaczego dane genetyczne są traktowane osobno

Rozporządzenie definiuje dane genetyczne w art. 4 pkt 13 jako dane dotyczące odziedziczonych lub nabytych cech genetycznych osoby, ujawniające niepowtarzalne informacje o jej fizjologii lub zdrowiu, uzyskane w szczególności z analizy próbki biologicznej.

Art. 9 ust. 1 zakazuje przetwarzania takich danych. Zakaz jest regułą, a przetwarzanie wyjątkiem - odwrotnie niż przy danych zwykłych. Wyjątki wylicza art. 9 ust. 2 i przy komercyjnych testach genealogicznych w grę wchodzi przede wszystkim lit. a: wyraźna zgoda osoby, której dane dotyczą.

Słowo „wyraźna” ma tu znaczenie. Nie wystarczy zgoda domniemana ani zgoda wynikająca z samego faktu zamówienia usługi. Musi być odrębna, świadoma i odnosić się do konkretnego celu.

Jakie prawa przysługują

Dostęp do danych - art. 15. Możesz żądać informacji, czy i jakie Twoje dane są przetwarzane, w jakim celu, komu są ujawniane i przez jaki czas będą przechowywane, a także otrzymać ich kopię.

Usunięcie danych - art. 17. Możesz żądać usunięcia danych, między innymi gdy nie są już potrzebne do celu, w którym je zebrano, albo gdy cofnąłeś zgodę i nie ma innej podstawy przetwarzania. Prawo to nie jest bezwzględne - art. 17 ust. 3 przewiduje sytuacje, w których administrator może odmówić, na przykład gdy przetwarzanie jest konieczne do wywiązania się z obowiązku prawnego.

Przenoszenie danych - art. 20. Gdy przetwarzanie opiera się na zgodzie i odbywa się w sposób zautomatyzowany, możesz otrzymać swoje dane w powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego. Sprawdź zakres danych objętych żądaniem oraz warunki opisane w art. 20. Pobranie pliku nie gwarantuje jego zgodności z innym serwisem.

Cofnięcie zgody - art. 7 ust. 3. Zgodę można wycofać w dowolnym momencie i musi to być równie łatwe jak jej udzielenie. Wycofanie działa na przyszłość: nie unieważnia przetwarzania, które odbyło się wcześniej zgodnie z prawem.

Informacja przy zbieraniu danych - art. 13 i 14. Administrator ma obowiązek poinformować Cię między innymi o celach przetwarzania, podstawie prawnej, odbiorcach danych i okresie przechowywania. Informacji szukaj także w polityce prywatności i klauzuli przekazywanej przy zbieraniu danych.

Przekazywanie danych poza Unię

Sprawdź, czy dane są przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy. Takie przekazanie wymaga spełnienia warunków rozdziału V RODO. Sama zagraniczna siedziba firmy nie opisuje jeszcze pełnego przepływu danych.

W praktyce warto sprawdzić w polityce prywatności, gdzie fizycznie są przechowywane dane, na jakiej podstawie odbywa się transfer i jakie prawa przysługują wobec podmiotu spoza Unii. Deklaracja zgodności z RODO w materiałach marketingowych to nie to samo co wskazanie konkretnej podstawy prawnej transferu.

Usunięcie konta a zniszczenie próbki

Przy usuwaniu danych rozróżnij: zamknięcie konta w serwisie, usunięcie danych genetycznych z bazy dopasowań oraz zniszczenie fizycznej próbki biologicznej przechowywanej przez laboratorium. Bywa, że są to trzy odrębne czynności, wymagające trzech odrębnych wniosków, a wykonanie jednej nie pociąga za sobą pozostałych. Warto w żądaniu wymienić je wprost.

Osobno sprawdź, czy udzielone zgody na udział w badaniach naukowych są odrębne od zgody podstawowej i czy można cofnąć samą zgodę badawczą, zachowując konto.

Wynik badania a prywatność bliskich

Twój wynik mówi nie tylko o Tobie. Ujawnia informacje o rodzicach, rodzeństwie i dzieciach - o ludziach, którzy niczego nie podpisywali i mogą sobie tego nie życzyć.

Zgoda na badanie własnej próbki nie oznacza zgody krewnych na publikację ich danych. Ocenę prawną trzeba odnosić do konkretnych danych i sposobu ich wykorzystania. Warto więc przed badaniem uprzedzić bliskich, że zamierzasz się przebadać i że wynik będzie widoczny dla innych badanych osób.

Analogicznie wygląda sprawa przy badaniu cudzej próbki. Osoba badana musi rozumieć, co się bada i jakie mogą być konsekwencje, w tym te nieoczekiwane. Przy osobach starszych, u których zdolność do świadomego wyrażenia zgody bywa ograniczona, oraz przy dzieciach sytuacja wymaga szczególnej rozwagi, a w razie wątpliwości - porady prawnej.

Wynik testu a postępowanie sądowe

Wyniki konsumenckich testów genealogicznych nie zastępują badań wykonywanych na potrzeby postępowania sądowego. Sprawy o ustalenie lub zaprzeczenie pochodzenia dziecka prowadzi się w odrębnym trybie, a wymagania wobec badań i identyfikacji osób trzeba ustalić w ramach danego postępowania. Jeśli Twoja sprawa ma wymiar prawny, skonsultuj się z adwokatem lub radcą prawnym.

Gdzie się zwrócić

Organem nadzorczym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Jeżeli administrator nie odpowiada na żądanie albo odpowiada odmownie bez uzasadnienia, przysługuje skarga do organu nadzorczego (art. 77 rozporządzenia).

Zastrzeżenie

Materiał zweryfikowano 21 września 2026 r. Jest to niezależne opracowanie redakcyjne o charakterze informacyjnym, przygotowane na podstawie tekstu rozporządzenia. Nie stanowi porady prawnej i nie uwzględnia okoliczności indywidualnej sprawy. Stan prawny oraz regulaminy serwisów mogą się zmienić - przed podjęciem decyzji sprawdź źródła oficjalne, a w sprawach spornych skorzystaj z pomocy prawnika.

Źródła