Etyka i prawo

Dane genetyczne a RODO: co przysługuje osobie badanej

Wynik testu to dane szczególnej kategorii. Na czym opiera się ich przetwarzanie, jakie prawa daje rozporządzenie i dlaczego zgody nie da się udzielić za rodzeństwo.

Wynik testu genealogicznego nie jest zwykłą informacją o kliencie. W prawie unijnym należy do wąskiej grupy danych objętych szczególną ochroną — razem z danymi o zdrowiu, poglądach politycznych czy przynależności wyznaniowej. Warto wiedzieć, co z tego wynika, zanim wyśle się próbkę.

Podstawa prawna: rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych, powszechnie nazywane RODO.

Dlaczego dane genetyczne są traktowane osobno

Rozporządzenie definiuje dane genetyczne w art. 4 pkt 13 jako dane dotyczące odziedziczonych lub nabytych cech genetycznych osoby, ujawniające niepowtarzalne informacje o jej fizjologii lub zdrowiu, uzyskane w szczególności z analizy próbki biologicznej.

Art. 9 ust. 1 zakazuje przetwarzania takich danych. Zakaz jest regułą, a przetwarzanie wyjątkiem — odwrotnie niż przy danych zwykłych. Wyjątki wylicza art. 9 ust. 2 i przy komercyjnych testach genealogicznych w grę wchodzi przede wszystkim lit. a: wyraźna zgoda osoby, której dane dotyczą.

Słowo „wyraźna” ma tu znaczenie. Nie wystarczy zgoda domniemana ani zgoda wynikająca z samego faktu zamówienia usługi. Musi być odrębna, świadoma i odnosić się do konkretnego celu.

Jakie prawa przysługują

Dostęp do danych — art. 15. Możesz żądać informacji, czy i jakie Twoje dane są przetwarzane, w jakim celu, komu są ujawniane i przez jaki czas będą przechowywane, a także otrzymać ich kopię.

Usunięcie danych — art. 17. Możesz żądać usunięcia danych, między innymi gdy nie są już potrzebne do celu, w którym je zebrano, albo gdy cofnąłeś zgodę i nie ma innej podstawy przetwarzania. Prawo to nie jest bezwzględne — art. 17 ust. 3 przewiduje sytuacje, w których administrator może odmówić, na przykład gdy przetwarzanie jest konieczne do wywiązania się z obowiązku prawnego.

Przenoszenie danych — art. 20. Gdy przetwarzanie opiera się na zgodzie i odbywa się w sposób zautomatyzowany, możesz otrzymać swoje dane w powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego. To właśnie na tym prawie opiera się możliwość pobrania pliku z surowymi danymi.

Cofnięcie zgody — art. 7 ust. 3. Zgodę można wycofać w dowolnym momencie i musi to być równie łatwe jak jej udzielenie. Wycofanie działa na przyszłość: nie unieważnia przetwarzania, które odbyło się wcześniej zgodnie z prawem.

Informacja przy zbieraniu danych — art. 13 i 14. Administrator ma obowiązek poinformować Cię między innymi o celach przetwarzania, podstawie prawnej, odbiorcach danych i okresie przechowywania. Jeśli w regulaminie tych informacji nie ma, jest to samo w sobie sygnał ostrzegawczy.

Przekazywanie danych poza Unię

Większość serwisów oferujących testy genealogiczne ma siedzibę poza Europejskim Obszarem Gospodarczym. Oznacza to, że dane są przekazywane do państwa trzeciego, a taki transfer regulują przepisy rozdziału V rozporządzenia — musi opierać się na jednej z przewidzianych tam podstaw.

W praktyce warto sprawdzić w polityce prywatności, gdzie fizycznie są przechowywane dane, na jakiej podstawie odbywa się transfer i jakie prawa przysługują wobec podmiotu spoza Unii. Deklaracja zgodności z RODO w materiałach marketingowych to nie to samo co wskazanie konkretnej podstawy prawnej transferu.

Trzy różne rzeczy, które łatwo pomylić

Przy usuwaniu danych rozróżnij: zamknięcie konta w serwisie, usunięcie danych genetycznych z bazy dopasowań oraz zniszczenie fizycznej próbki biologicznej przechowywanej przez laboratorium. Bywa, że są to trzy odrębne czynności, wymagające trzech odrębnych wniosków, a wykonanie jednej nie pociąga za sobą pozostałych. Warto w żądaniu wymienić je wprost.

Osobno sprawdź, czy udzielone zgody na udział w badaniach naukowych są odrębne od zgody podstawowej i czy można cofnąć samą zgodę badawczą, zachowując konto.

Czego nie da się zrobić: zgoda za bliskich

To najważniejszy punkt całego tekstu i nie rozwiązuje go żadne prawo. Twój wynik mówi nie tylko o Tobie. Ujawnia informacje o rodzicach, rodzeństwie i dzieciach — o ludziach, którzy niczego nie podpisywali i mogą sobie tego nie życzyć.

Rozporządzenie tej sytuacji nie porządkuje, bo zgodę może wyrazić wyłącznie osoba, której dane dotyczą, a z technicznego punktu widzenia badasz własną próbkę. Pozostaje więc kwestia zwykłej przyzwoitości: uprzedzić bliskich, że zamierzasz się przebadać i że wynik będzie widoczny dla innych badanych osób.

Analogicznie wygląda sprawa przy badaniu cudzej próbki. Osoba badana musi rozumieć, co się bada i jakie mogą być konsekwencje, w tym te nieoczekiwane. Przy osobach starszych, u których zdolność do świadomego wyrażenia zgody bywa ograniczona, oraz przy dzieciach sytuacja wymaga szczególnej rozwagi, a w razie wątpliwości — porady prawnej.

Wynik testu a postępowanie sądowe

Wyniki konsumenckich testów genealogicznych nie zastępują badań wykonywanych na potrzeby postępowania sądowego. Sprawy o ustalenie lub zaprzeczenie pochodzenia dziecka prowadzi się w odrębnym trybie, a badania wykonują akredytowane laboratoria przy zachowaniu procedury identyfikacji osób badanych. Jeśli Twoja sprawa ma wymiar prawny, skonsultuj się z adwokatem lub radcą prawnym.

Gdzie się zwrócić

Organem nadzorczym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Jeżeli administrator nie odpowiada na żądanie albo odpowiada odmownie bez uzasadnienia, przysługuje skarga do organu nadzorczego (art. 77 rozporządzenia).

Zastrzeżenie

Materiał zweryfikowano 21 września 2026 r. Jest to niezależne opracowanie redakcyjne o charakterze informacyjnym, przygotowane na podstawie tekstu rozporządzenia. Nie stanowi porady prawnej i nie uwzględnia okoliczności indywidualnej sprawy. Stan prawny oraz regulaminy serwisów mogą się zmienić — przed podjęciem decyzji sprawdź źródła oficjalne, a w sprawach spornych skorzystaj z pomocy prawnika.

Źródła