Po zakończeniu badania serwis udostępnia plik nazywany surowymi danymi. To on jest właściwym wynikiem testu — wszystko, co widzisz na stronie, jest już interpretacją tego pliku. Warto go pobrać, zachować i rozumieć, czym jest.
Co jest w środku
Plik to zwykły tekst. Każdy wiersz opisuje jedną zbadaną pozycję w genomie i zawiera cztery informacje: identyfikator pozycji, numer chromosomu, położenie na chromosomie oraz odczytane litery — po jednej z chromosomu odziedziczonego po matce i po ojcu.
Wierszy jest zwykle kilkaset tysięcy. Brzmi imponująco, a w istocie jest to próbkowanie: badane są wybrane pozycje znane ze zmienności między ludźmi, a nie całość materiału genetycznego. To wystarcza w zupełności do porównywania pokrewieństwa i jest znacznie tańsze niż odczyt całego genomu.
Plik nie zawiera nazwisk, dat ani drzewa. Zawiera natomiast dane, które jednoznacznie identyfikują osobę i których nie da się sensownie zanonimizować. To punkt, do którego wrócimy przy przenoszeniu.
Zrób własną kopię
Pobierz plik i przechowuj go poza kontem w serwisie. Powód jest prozaiczny: firmy bywają przejmowane, zmieniają regulaminy, kończą działalność, a konta bywają zamykane po okresie nieaktywności. Osoba, która przebadała się dziesięć lat temu i nie pobrała pliku, czasem nie ma już do czego wracać.
Kopię trzymaj tam, gdzie trzymasz inne prywatne dokumenty rodzinne. Plik jest niewielki, więc zmieści się wszędzie, także w kopii zapasowej całego archiwum domowego. Warto dopisać do niego notatkę: kto, kiedy, w jakim serwisie i jaka wersja badania — po latach nie będzie to oczywiste.
Osobna uwaga dotyczy testów wykonywanych osobom starszym. Plik pozostaje użyteczny również wtedy, gdy osoba badana już nie żyje, a ponowne pobranie próbki nie jest możliwe. To argument, żeby zrobić kopię od razu, a nie kiedyś.
Przeniesienie do innych serwisów
Część serwisów przyjmuje pliki wykonane u konkurencji. Dzięki temu za jeden test można pojawić się w kilku bazach dopasowań, co przy szukaniu krewnych bywa różnicą między listą pustą a użyteczną. Część serwisów takich przeniesień nie przyjmuje i wymaga własnej próbki.
Zasady bywają zmieniane, a niektóre funkcje po przeniesieniu wymagają dodatkowej opłaty. Przed pobraniem pliku sprawdź u docelowego serwisu, czy przyjmuje wyniki z tej firmy, w której się badałeś, oraz w jakiej wersji — starsze formaty bywają odrzucane.
Przy przenoszeniu zwróć uwagę na jedną rzecz techniczną: przesyłaj plik w postaci, w jakiej go pobrałeś. Otwarcie go w arkuszu kalkulacyjnym i ponowne zapisanie potrafi zmienić format na tyle, że serwis odmówi przyjęcia.
Zanim wyślesz plik gdziekolwiek
Przeniesienie danych to nie kopiowanie zdjęcia. Przekazujesz materiał, który identyfikuje Ciebie, a pośrednio mówi też o Twoich rodzicach, rodzeństwie i dzieciach, którzy o niczym nie wiedzieli i niczego nie podpisywali. Warto podjąć tę decyzję świadomie.
Przeczytaj, co serwis robi z przesłanym plikiem: czy wykorzystuje go wyłącznie do dopasowań, czy także do badań naukowych, czy udostępnia partnerom, jak długo przechowuje i co dzieje się po usunięciu konta. Sprawdź, czy zgody na badania są odrębne od zgody podstawowej i czy można ich udzielić osobno.
Sprawdź również, czy baza jest udostępniana organom ścigania i na jakich zasadach. Część serwisów genealogicznych wprowadziła taką możliwość jako wybór użytkownika, przy czym domyślne ustawienie bywa różne w różnych serwisach i bywa zmieniane. To nie jest argument przeciw przenoszeniu danych, tylko rzecz, o której trzeba wiedzieć przed, a nie po.
Nie przesyłaj cudzego pliku bez zgody właściciela, nawet jeśli to bliski krewny i nawet jeśli sam administrujesz jego kontem. Jeśli zarządzasz testem osoby starszej lub zmarłej, ustal wcześniej, na co ta osoba się godziła.
Gdy w rodzinie jest kilka testów
Po pewnym czasie okazuje się zwykle, że administrujesz nie jednym wynikiem, lecz kilkoma — swoim, rodzica, ciotki, może kuzyna. Warto prowadzić to porządnie od początku, bo po dwóch latach nikt nie pamięta, które konto należy do kogo ani kto na co się zgodził.
Załóż prosty spis: osoba badana, pokrewieństwo względem Ciebie, serwis, data badania, kto administruje kontem, gdzie leży kopia pliku oraz na co osoba badana wyraziła zgodę. Ostatnia rubryka jest najważniejsza i najczęściej pomijana. To ona rozstrzyga, czy wolno Ci przenieść dany plik do kolejnego serwisu albo udostępnić go krewnemu.
Pliki nazywaj tak, żeby nazwa mówiła wszystko bez otwierania: nazwisko i imię osoby badanej, serwis, rok. Trzymaj je razem z resztą archiwum domowego, objęte tą samą kopią zapasową co skany dokumentów.
Usunięcie danych
Serwisy działające na terenie Unii Europejskiej albo kierujące ofertę do jej mieszkańców podlegają przepisom o ochronie danych, które przewidują prawo dostępu do danych i prawo do ich usunięcia. W praktyce warto rozróżnić trzy rzeczy: usunięcie konta, usunięcie danych genetycznych z bazy oraz zniszczenie fizycznej próbki. Bywa, że wymagają one osobnych działań i osobnych wniosków. Szczegóły opisujemy w materiale o danych genetycznych i RODO.
Źródła i dalsza lektura
Opracowanie redakcyjne opisujące sposób postępowania. Zasady pobierania, przyjmowania i usuwania danych sprawdzaj bezpośrednio w regulaminach serwisów — są zmieniane i różnią się między sobą.